Misschien heb je het al een tijdje in de picture, en heb er ook eerlijk gezegd best over moeten nadenken: welke richting ga ik eigenlijk op met mijn blog. Ik heb zelfs even nagedacht over een naamwijziging van de blog, maar toch besloten het op deze naam te houden. Nu voor mij minder actueel het is, wil ik toch met…
Klinefelter-mannen
Allereerst: de blog van vandaag is een beetje anders dan je van mij gewend bent, ik heb veel meer foto’s gemaakt, terwijl mijn blogs doorgaans wel vrij tekstueel zijn. Ik hoop dan ook dat dit ook eens bevalt. Het is dinsdag en dat betekent dat het weer mijn wekelijkse weegmoment is. Vorige week woog ik nog 91 kilo, net boven…
Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer.
Die gedachte houd me nu al een paar dagen bezig, eigenlijk door de gebeurtenis van een vriendin waar de vader van een agressieve vorm van kanker heeft… Wat nu als iedereen die ik lief heb, er niet meer zou zijn, mijn oma’s en opa’s zullen eerst gaan, gevolgd door mijn (nu nog) jonge ouders (ze zijn pas 43 en 47)….
Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een…
Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen…
Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te…
Inmiddels is het een jaar later, dat ik de gyneacomastie operatie heb ondergaan om de borstvorming die ik had, operatief te laten verwijderen. Gynaecomastie is borstvorming bij de man, die bij veel Klinefelter-mannen voorkomt. Ik had er al heel lang last van en ik kreeg door mijn diagnose de kans dit operatief te laten verwijderen. Van die kans heb ik…