Tagged with
ik en mijn klinefelter
Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar…
Al zo’n 2,5 week geleden was het zover, ik had een botdichtheidsmeting (DEXA), niet zozeer voor mijzelf, maar voor het onderzoek waar ik aan deelneem van het VUmc in Amsterdam. Omdat de afdeling aldaar gesloten was tijdens mijn bezoek in Amsterdam, werd het onderzoek gedaan in Groningen. Echter wel of geen onderzoek, elke Klinefelter-man ontkomt er niet aan, je krijgt…
Misschien heb je het al een tijdje in de picture, en heb er ook eerlijk gezegd best over moeten nadenken: welke richting ga ik eigenlijk op met mijn blog. Ik heb zelfs even nagedacht over een naamwijziging van de blog, maar toch besloten het op deze naam te houden. Nu voor mij minder actueel het is, wil ik toch met…
Allereerst: de blog van vandaag is een beetje anders dan je van mij gewend bent, ik heb veel meer foto’s gemaakt, terwijl mijn blogs doorgaans wel vrij tekstueel zijn. Ik hoop dan ook dat dit ook eens bevalt. Het is dinsdag en dat betekent dat het weer mijn wekelijkse weegmoment is. Vorige week woog ik nog 91 kilo, net boven…
Die gedachte houd me nu al een paar dagen bezig, eigenlijk door de gebeurtenis van een vriendin waar de vader van een agressieve vorm van kanker heeft… Wat nu als iedereen die ik lief heb, er niet meer zou zijn, mijn oma’s en opa’s zullen eerst gaan, gevolgd door mijn (nu nog) jonge ouders (ze zijn pas 43 en 47)….
Per 1 januari 2014 veranderen de posttarieven van PostNL eveneens. Voor de verzendkosten van het boek heeft dit helaas een zeer negatief gevolg, daar de postcategorie / -schaal 250 gram tot 500 gram komt te vervallen (verzenden van het boek is ongeveer 270 gram). Hierdoor schiet het verzendtarief omhoog naar € 3,84 (link PostNL). Echter dien ik zelf over verzendkosten…
Inmiddels is het een jaar later, dat ik de gyneacomastie operatie heb ondergaan om de borstvorming die ik had, operatief te laten verwijderen. Gynaecomastie is borstvorming bij de man, die bij veel Klinefelter-mannen voorkomt. Ik had er al heel lang last van en ik kreeg door mijn diagnose de kans dit operatief te laten verwijderen. Van die kans heb ik…
Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en…
Formeel moet ik zeggen: ik heb nog geen bericht ontvangen van NBD Biblion, de centrale inkooporganisatie van alle bibliotheken in Nederland. Toch trof ik in mijn Google Reader vandaag al de recensie aan die zij hebben geschreven over het boek Ik en mijn Klinefelter, waar ik me aardig in kan vinden.