Hormoon gedoe!

Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.

En ook ik heb momenteel heel veel hormoon gedoe. Zoals ik al liet blijken in een eerdere blog dat ik op dit moment erg veel gedoe ervaar met de testosteron. Ik gebruik al testosteron sinds 9 jaar, sinds bij mij het syndroom van Klinefelter is vastgesteld eigenlijk, nadat de endocrinoloog van destijds bij mij navraag deed of ik mij mannelijk of vrouwelijk voel. Een niet onterechte vraag overigens. Ik voelde me en voel me nog altijd als mannelijk. En hoewel in de beginjaren (na de overstap van Androgel naar Tostran) mijn testosterongehalte de laatste half jaar tot een jaar toch wel behoorlijk op de hobbel: gevolg die ik ervaar is een enorme mate van vermoeidheid in de eerste instantie. Waarbij ik na een uurtje of 11 dat ik wakker ben, eigenlijk al wel weer naar bed zou willen. Gezond? Nee, absoluut niet en ik doe het dan ook niet om nog meer verstoring te voorkomen. Maar hinderlijk, absoluut! Helemaal als ik bij mezelf het besef heb dat ik 10 jaar geleden nog een wereldrecord zette met 24 uur achter elkaar massages geven en dus zo lang wakker kon blijven mét lichamelijke inspanning. Dan is het verlies van energie voor mij erg groot. Met die klachten ben ik ook wel weer bij de endocrinoloog terecht gekomen, die weer een totaal bloedbeeld en urineonderzoek heeft gedaan. Zijn interpretaties hebben we nog niet besproken, maar met de digitale wereld van nu, valt er toch weer veel op.

In juli had ik nog een testosteronwaarde (geprikt na ongeveer 2,5 uur na aanbrengen) van 8,8 nmol/l, vorige week was hier nog 7,2 nmol/l van over waarbij er bloed is geprikt binnen 1 uur na aanbrengen. Je zou een veel hogere waarde verwachten, maar nee, het word zelfs steeds minder. En dat zou je niet verwachten. Er zijn nog tal van andere waarden geprikt, maar één ding is wel duidelijk: het zit niet goed. En het gekke is, ik werd me hier van de week extra weer van bewust. Ik moest namelijk terugdenken aan de tijd dat ik geen testosteron gebruikte en mijn behoefte aan type voedingsmiddelen. Toen ik géén testosteron gebruikte, had ik namelijk meer behoefte aan zoete voedingsmiddelen en een heel stuk minder aan hartige voedingsmiddelen zoals vlees. En ik kwam nu toch tot de bewustwording, dat ik de laatste periode toch wel weer meer neiging heb tot zoetigheid, bv. liever jam op brood dan vlees of liever een zoete snack dan een hartige snack. Het is in elk geval iets om in de gaten te houden dat ik aan de hand van mijn zoet-behoefte kan vragen om een meting van het testosterongehalte in het bloed (als het eenmaal weer een beetje goed zit).

Er is nu in elk geval een opening geboden dat ik in plaats van transdermaal (geneesmiddel op de huid aanbrengen) misschien over zou moeten gaan naar het injecteren van sustanon. Ik heb hier toch een paar weken over nagedacht, maar denk wel inmiddels: misschien moeten we het maar gewoon doen. De onzekere spiegels en de hinder is groter dan de verwachte overlast van de injectie. Bovendien ben ik zelf ook bevoegd om te injecteren en ik zou het wel willen proberen. Of ik het uiteindelijk daadwerkelijk kan weet ik nog niet, maar ik wil het zeker proberen. Ik hoop in elk geval bij een volgende afspraak/telefoon dat we een andere toedieningsvorm kunnen kiezen en wanneer toch andere waarden anders zijn dan ze zouden moeten zijn, we nu op het juiste spoor zitten, waardoor ik toch over de hele dag energie over hou. Dat zou ik wel fijn vinden.