Browsing Category
Klinefelter
Van de week was het dan weer zover: ik mocht voor mijn jaarlijkse “APK” weer opdraven bij de endocrinoloog/internist André van Beek van het UMCG. Wel zo fijn, want sinds ik verhuisd ben, is het amper 5 minuten fietsen als de stoplichten mee zitten. Het mindere was dat het donderdag zo nat weer was, dat het leek alsof ik met…
Wie het heeft over borstkanker, zal als eerste denken aan Pink Ribbon of bij vrouwen. Echter weten maar weinig mensen dat het ook voor kan komen bij mannen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben echter een bijzonder hoge kans op borstkanker. De kans bij mannen met het syndroom van Klinefelter is soortgelijk aan de kans op vrouwen, dit door…
Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar…
Al zo’n 2,5 week geleden was het zover, ik had een botdichtheidsmeting (DEXA), niet zozeer voor mijzelf, maar voor het onderzoek waar ik aan deelneem van het VUmc in Amsterdam. Omdat de afdeling aldaar gesloten was tijdens mijn bezoek in Amsterdam, werd het onderzoek gedaan in Groningen. Echter wel of geen onderzoek, elke Klinefelter-man ontkomt er niet aan, je krijgt…
Allereerst: de blog van vandaag is een beetje anders dan je van mij gewend bent, ik heb veel meer foto’s gemaakt, terwijl mijn blogs doorgaans wel vrij tekstueel zijn. Ik hoop dan ook dat dit ook eens bevalt. Het is dinsdag en dat betekent dat het weer mijn wekelijkse weegmoment is. Vorige week woog ik nog 91 kilo, net boven…
Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer.
Inmiddels ben ik dan alweer 2,5 jaar lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Alweer een hele tijd en in die tijd ook een (leuke) ontwikkeling mogen doormaken binnen de vereniging zelf, waarbij ik als vrijwilliger werk binnen het forum, maar ook achter de schermen de nodige hand-en-spandiensten verleen als het gaat om het organiseren van sommige lotgenotenbijeenkomsten.