Bezoek aan de neuroloog

Eergisteren was het dan zo ver, na maanden op de wachtlijst gestaan te hebben, kon ik eindelijk terecht bij de neuroloog. Dit vanwege het trillen (tremor) van de ledematen en inmiddels ook al verschillende klachten die daarbij extra kwam als gevolg van de tremor. Ik had dan ook op een A4’tje uitgetypt welke klachten ik inmiddels ondervond en welke vragen ik vervolgens had richting de neuroloog.

Bij de neuroloog gezeten om eerst via een gesprek duiding te geven aan de klachten. Vervolgens kreeg ik functieonderzoek door te lopen, hoe ik loop, hoe ik op de hakken en tenen loop en als ik een andere functie benut van mijn lijf, wat het effect is op mijn tremor. Verder werd de kracht en reflexen getest. Ik had zelf al gebruik gemaakt van de “MyTremorApp” en deze was voor de neuroloog in elk geval nuttig om vast te stellen wat de mate van tremor was. Maar dat deze dan ook vooral in rust aanwezig is. Ik was in dat opzicht ook wel bang voor de diagnose, of vooral; dat deze progressief is, met in het achterhoofd het beeld van de ziekte van Parkinson. Maar tijdens de afspraak kon ook al direct een diagnose gesteld worden, die in die zin wel enigszins hoop geeft. Ik zou hinder hebben van een functionele tremor. Hoewel ik hem dan wel erg disfunctioneel vind, komt de tremor dan vooral voor doordat er iets mis gaat tussen de communicatie van de spieren en de hersenen waardoor het systeem verwacht iets te moeten gaan doen en zich “schrap” zet. En daarom zou het dus functioneel zijn. Maar tegelijkertijd; het is ook de enige vorm van tremor die omkeerbaar is. En daarmee is het hoopgevend. Ik heb een verwijzing gekregen voor een speciale therapeut die hierin gespecialiseerd is om mijn systeem eigenlijk opnieuw aan te leren hoe ik om moet gaan met die spieren. Inmiddels ben ik daar gisteren ook al geweest voor het eerst, dus dat gaat in elk geval lekker voortvarend.

Functionele bewegingsstoornissen

Bovenstaande video komt van de website die ik meekreeg van de neuroloog, maar ook de therapeut wees me er nog eens op. Het vertelt hoe het komt en hoe het werkt. De therapeut beschreef het ook als een computer: de hardware is in orde, alleen de software, daar gaat wat mis en moet herschreven worden. Ik heb nu een paar “truukjes” geleerd van de therapeut om bewust aan te gaan spannen, ook zo klein mogelijk, dus als mijn rechter arm begint te trillen, dat ik dan bijvoorbeeld met mijn linker arm de vingers aantik met mijn duim, waarop de trilling op rechts inderdaad afneemt. Dit duurt eigenlijk heel kort nog, maar het idee is dat je telkens het lichaam daarmee zou resetten, heb ik zo begrepen. Ook zijn er nog vragen, want ik vraag me bv. af hoe dat dan moet als ik in bed lig en eigenlijk wil slapen. Dan zou ik niet allerlei acrobatiek willen doen in bed om mezelf af te leiden van de trilling. Maar alle symptomen die ik heb, zijn wel terug te leiden naar de Functionele Bewegingsstoornissen. Dus het zou best de juiste diagnose kunnen zijn.

In de komende weken ga ik samen met de therapeut aan de slag. Ik heb wel gevraagd hoe de slagingskans eruit zien, haar ervaring was dat ongeveer bij 1/3e van de mensen de klachten over gingen, bij 1/3e van de klachten werden ze minder en bij 1/3e van de mensen namen klachten toe. Ik hoop dat ik dan bij de mensen hoor dat het minder of weg gaat. Te meer omdat ik dezelfde vraag bij de neuroloog al stelde; wat als het niet helpt? Haar antwoord was; dan word het moeilijk, want in tegenstelling tot zoiets als de ziekte van Parkinson, is hier geen stappenplan voor uitgewerkt hoe dan verder. Het geeft in die zin dan ook hoop dat ik er nu zelf iets aan kan doen om de klachten te verminderen, waarbij ik ook hoop dat de mate van spierpijn en spierstijfheid flink gaat afnemen, ik weer spierkracht kan trainen en vervolgens weer mijn leven hierin kan oppakken. Dat zou het mooiste zijn denk ik.