Vandaag was het zover, de lotgenotendag in Assen. Tweemaal per jaar vind deze plaats en dit keer… Ja, was het net een beetje anders. Om verschillende redenen, toen ik opstond begon het al anders, want ik kreeg een e-mail dat de vaste organisator vannacht met de ambulance een ritje naar het ziekenhuis had gemaakt en werd in de mail gevraag…
Romano
Vorig jaar op 14 juli was het zover, dat ik onder het mes ging om de borstvorming (die kenmerkend is bij veel Klinefelter-mannen) operatief te laten verwijderen. Daarna mocht ik 2 maanden niets doen en ben ik na deze 2 maanden langzaam maar zeker mijn werkzaamheden als masseur weer op gaan pakken waardoor ik nu ongeveer voor 80% mijn agenda…
Uit het nieuws vernomen van www.knack.be: (Belga) Het UZ Brussel pakt als eerste ziekenhuis in België het Klinefelter syndroom multidisciplinair aan. Het heeft daarvoor een Klinefelterkliniek opgericht. Ongeveer 1 op de 500 mannen lijdt aan de genetische aandoening. In de Klinefelterkliniek werd een zorgpad uitgewerkt, waarbij verschillende medische diensten en dokters samenwerken. Die moeten naast medische bijstand ook zorgen voor…
Op zaterdag 2 maart kwamen er 45 mensen bijeen in Nijmegen op de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De gastvrouw opent samen met de gastheer de lotgenotenbijeenkomst en geeft daarna al vlug het woord aan Ine; waar deze volle zaal met smart op zat te wachten… Het ochtendprogramma bestond uit een presentatie van fysiotherapeute Ine Burg – van Riel….
Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en…
Van de week werd het mij al eens gevraagd: Het moet toch wel meetbaar zijn, die testosteron in het bloed? Hoe kon het toch dat zo’n vent als Lance Amstrong toch door de controles heen kwam. Er gaan verschillende geruchten over op internet, over omkoping. Ook zijn de laatste dagen ook steeds meer Rabobank wielrenners die aangeven gebruik te maken…
Formeel moet ik zeggen: ik heb nog geen bericht ontvangen van NBD Biblion, de centrale inkooporganisatie van alle bibliotheken in Nederland. Toch trof ik in mijn Google Reader vandaag al de recensie aan die zij hebben geschreven over het boek Ik en mijn Klinefelter, waar ik me aardig in kan vinden.