Onderzoek langdurig gebruik hormonen

Allereerst: de blog van vandaag is een beetje anders dan je van mij gewend bent, ik heb veel meer foto’s gemaakt, terwijl mijn blogs doorgaans wel vrij tekstueel zijn. Ik hoop dan ook dat dit ook eens bevalt.

Het is dinsdag en dat betekent dat het weer mijn wekelijkse weegmoment is. Vorige week woog ik nog 91 kilo, net boven mijn tweede target… Zou het deze week wel gelukt zijn?

Gelukkig was de weegschaal vandaag mijn beste vriend en gaf de weegschaal het gewicht aan van 89,7 kilo. Helemaal blij mee, want dat betekent dat we toch eens richting het streefgewicht gaan van 85 kilo en misschien een beetje meer om een buffer op te bouwen. Helaas hoor ik het niet zo nog van mijn omgeving dat ze zien dat ik ben afgevallen of misschien dat ze niet zo spontaan zijn. Maar kan me niet voorstellen dat het niet te zien is dat ik inmiddels zo’n 17 kilo minder weeg.

Onderzoek DSD-Life

Vandaag ook wat anders… Ik doe namelijk mee aan een onderzoek van DSD-Life waarbij ze en onderzoek doen naar de effecten van hormoontherapie op langere termijn. Vorige week was ik er al mee begonnen, namelijk het invullen van ene vragenlijst van het onderzoeksbureau DSD-Life met verschillende facetten over het syndroom van Klinefelter. De vragenlijst bestond uit verschillende delen, zoals hoe de diagnose gesteld werd, hoe dat verteld werd en wat ik daarin van de hulpverlening verwachte en beoordeelde. Daarnaast werden er vragen gesteld over het dagelijks functioneren, hoe ik sta tegenover lichaamsonderdelen (of eigenlijk hoe tevreden ik erover ben), seksueel functioneren en uiteraard hoe mij dan de hormoontherapie bevalt. Het onderzoek word gesubsidieerd door de Europese Unie en word uitgevoerd in zowel het Sint Radboud ziekenhuis in Nijmegen alsmede het VU in Amsterdam. Tevens word dit ook onderzocht in Engeland, Zwitserland en Zweden. Er worden op verschillende doelgroepen onderzoek gedaan die doen aan hormoontherapie, dus ook bij transmannen, transvrouwen etc. Van de mannen met het syndroom van Klinefelter ben ik één van de eersten die deelneemt aan deze studie en ze zijn nog opzoek naar meer mannen met het syndroom van Klinefelter van 16 jaar en ouder.

Dus vanmorgen al vroeg met de trein richting het VU Medisch Centrum in Amsterdam, een treinreis van ongeveer twee uur vanuit Groningen, dus dat is nogal wat. Op de heen weg vooral lekker met mijn mobiel gespeeld. Ik heb ook genoeg accu’s van mijn telefoon die ik kan herplaatsen op langere reizen zoals vandaag dat ik de hele dag weg ben en dan ook nog de nodige foto’s kan maken.

Tot station Duivendrecht ging ik dan met de trein, waarna ik nog een klein stukje met de metro moest naar het VU.

Bij de metro moet ik uitstappen bij de Amstelveenseweg, waar ik nog een klein stukje lopen moest naar het VU. Ik had ook een bus of een tram kunnen pakken, maar 9292 gaf aan dat het maar 7 minuutjes lopen was en gezien de omvang van het gebouw zou je het ook zeker niet kunnen missen en dus ook geen zoekwerk nodig.

Eenmaal binnen bij de polikliniek van het VU gaat het eerste sprintje maar even naar de toilet. Na zo’n lange treinreis is dat toch wel het eerste waar ik behoefte aan heb, en gezien de schoonmakers in de treinen staken, vond ik het geen fijne gedachte om daar een toilet op te zoeken. Uiteindelijk even naar de gastvrouw gelopen want ik moest naar afdeling K.

Uiteindelijk moest ik een verdieping hoger zijn, afdeling M doorlopen en kwam ik bij afdeling K uit, bij “genderfyforie”. Ik hoor je bijna denken… Wat is dat nou weer. Wat het letterlijk betekent is geslachtsdepressie, oftewel: negatieve gevoelens en depressies hebben bij het eigen geslacht. Dat zou bij mij al niet helemaal kloppend zijn. Ik ben juist heel blij om een man te zijn, wat moest ik toch op die afdeling? Ik zou eerder thuis zijn op de afdeling gendereuforie (heel blij dat ik een man ben-afdeling). Ik vroeg de onderzoekend arts nog of die afdeling er ook is, maar helaas, die “komen niet bij hen”, al zou het ongetwijfeld bestaan.

Het onderzoek begon weer met een bloedafname, en niet zo’n klein beetje ook, stelletje vampiers daar, dus werd mijn arm weer eens afgekneld zodat de aders weer lekker bloed moeten pompen. Het eerste buisje bloed afnemen ging goed, maar al snel lukt het niet om nog wat buisjes bloed af te nemen.

Uiteindelijk dus naar de prikpoli van het VU, om het prikken, na twee maal misprikken, door de professional over te laten die continu bloed prikt. Er waren heel wat nummertjes voor mij, maar ja, de onderzoeker had een witte jas aan, dus mochten we de twintig mensen die in de wachtkamer zaten, voorbij schieten voor een vlotte bloedafname en die zat gelijk goed. Mooi zo! Wel drie gaatjes rijker nu.

Na de bloedafname gingen we weer naar de onderzoekskamer waar we verder gingen met een vragenlijst. Een lange vragenlijst kwam aan de orde met allerlei aspecten over hoe ik graag behandeld zou willen worden met mijn aandoening, hoe de medici zouden moeten staan tegenover de behandeling en al dat soort dingen. Daarnaast werd de medische historie doorgenomen en van mijn geboorteperiode –waar ik niet zo heel veel meer van wist-.

Tenslotte was het onderzoek bij mij nog het meten van de bloeddruk, deze was weer prima in orde, was iets van 126/74, bovendruk dus optimaal, onderdruk ietsje later dan optimaal. Maar dat is mijn eigen beoordeling. Artsen noemen het al snel “prima”. De meest optimale bloeddruk is namelijk voor de bovendruk 120 tot 130 en onderdruk 80 tot 90.

Ook moest nog even mijn omtrek opgemeten worden. Gek genoeg werd alleen de taille en bekken opgenomen qua omvang, terwijl juist Klinefelter mannen (die normaal ook borstvorming hebben als het niet operatief is weggehaald), de borstkas ook interessant is. Dat heb ik ook gelijk maar meegegeven.

Na deze onderzoeken was het eerst klaar voor nu. Ik kreeg nog wel een verwijzing om in Groningen de DEXA te gaan doen, omdat de afdeling op het tijdstip dat ik er was, niet werkzaam was. De DEXA meting meet de botdichtheid. Dus dat moet ik nu via de huisarts weer aanvragen voor dit onderzoek. Al met al was ik toch wel twee uur onder de pannen om alle onderzoekjes te doen. Ik heb mijn boek, Ik en mijn Klinefelter ook gegeven zodat hij mijn verdere ervaringen met artsen e.d. die ik heb opgedaan, ook daaruit kan lezen.

Tenslotte moest ik natuurlijk weer naar huis, de trein was vijf minuten te laat wat mij eigenlijk wel erg goed uit kwam, zodat ik nog even een broodje en wat drinken kon halen en niet te laat kwam voor de trein. Na twee uurtjes was ik ook weer home sweet home met de trein. Alleen nog een klein stukje fietsen en dan ben ik ook weer thuis.

Meld je aan voor dit onderzoek

Het onderzoek van DSD life loopt nog ongeveer een jaar en kunnen nog meer Klinefelter-mannen gebruiken. Voor de verdere informatie verwijs ik graag naar hun website. Eventuele reiskosten worden vergoed, verder is er geen vergoeding voor dit onderzoek. Voor vragen of deelname over dit onderzoek kun je ook rechtstreeks contact opnemen met de onderzoeker per e-mail.