Inmiddels ben ik alweer een beetje verder. Zo had ik gisteren een gesprek met de endocrinoloog over de nieuw ingezette weg. Maar daarnaast ben ik ook druk bezig met de ontwikkeling van mijn nieuwe eigen ik. Soms met een stap terug, maar momenteel voelt het toch alsof ik weer stappen in de juiste richting zet.
Vitamine D gaat vooruit
Mijn niveau van vitamine D gaat vooruit. Hoewel, we zijn nog niet op het gewenste punt. Ik was inmiddels gestegen tot 48,8. Maar het streefgetal ligt op 80 (ik kwam weg van 25,6 eind september), dus in dat opzicht zit er vooruitgang in. Ik merk het in die zin ook wel dat ik het langer volhoud om wakker te blijven ten aanzien van zonder de verhoging, maar nog niet alles is in orde. Een ander onderdeel van de slaap is namelijk dat ik niet goed doorslaap in de nacht en zo gemiddeld 3 tot 4 keer een moment in de nacht wakker ben. Hierdoor is de rust niet optimaal ‘s nachts en dat is toch nog wel een wens. Dus ik had al voorgesteld om de dosering sowieso aan te passen naar 1 keer per 2 weken 25.000 IE i.p.v. dat ik nu 2 keer 25.000 IE in één keer in neem per 4 weken.
Vanaf deze week zal ik elke week 25.000 IE in nemen. Dus heen verdubbeling, maar wat dat betreft ook gelijk een betere spreiding. In de hoop dat ik gewoon snel op een goed niveau zit. Over ongeveer 4 weken moet ik er in elk geval weer bloed voor laten afnemen.
Sustanon (testosteron) verhoogde dosering
Ook was de testosteronwaarde niet helemaal nog naar mijn wens. Hoewel, het was ook geprikt op de laatste (21e) dag van de cyclus, waardoor ik denk dat er sowieso wel iets van vertekening in het beeld zit. De waarde was slechts 7,56, waar nominaal 12 gewenst is. De endocrinoloog heeft het dan wel over waar je je goed bij voelt, maar op dit moment is dat nog niet het peil. Ik had daarom ook zelf voorgesteld hoger te gaan zitten in de dosering, maar dan niet als in meer vloeistof injecteren. Dat lijkt me sowieso iets onwenselijks, omdat alleen al deze milliliter tot een dag of 5 spierpijn oplevert, dus ik verdeel dat liever. Dus ik heb het heft al wel in eigen hand genomen, door deze cyclus al te starten naar eens per 2 weken. Vandaag zit ik op een week verder en volgende week mag ik weer de injectie zetten. En het is prima. Ik verneem op dit moment nog niet de nare bijwerkingen en zover ik weet op dit moment, mijn omgeving ook niet. Althans: zij hebben deze feedback mij niet terug gegeven. Ik was daar namelijk wel wat bang voor.
Oriënteren: wat word de volgende stap?
Op dit moment ben ik aan het kijken naar wat mijn volgende stap zijn. Ik heb nog wensen om een betere versie van mijzelf te hebben. Ik weet dat ik daarin de hulp nodig ben van anderen. Ik ben door gesprekken met de psycholoog en de coach van het werk er achter gekomen dat mijn grootste dwanggedachte is dat ik de controle op mijzelf wil houden. Die gedachten gaan in dat opzicht zo ver, dat ik mezelf al enorm onder een vergrootglas heb liggen. Hoe vergevingsgezind ik dan voor een ander kan zijn, hoe streng ben ik dan voor mezelf. Een ander mag best een keer de tijd vergeten, maar ik niet. Daar zit achter een stuk angst, angst om slordig te zijn, een allergie van mijzelf. En als ik mezelf dan betrap daarop, dan kan ik mezelf voor mijn kop slaan en vind ik het ontzettend lastig mezelf voor zoiets te vergeven. Ik heb daarom ook doelen gezet met wat ik wil doen, wat ik wil bereiken. Ik zou het bijvoorbeeld dan wat fijner vinden dat ik liever kan worden naar mezelf en daarmee ook weer naar anderen. Dat ik beter leer te communiceren, waarmee ik bedoel: ik kan zo ontzettend stellig overkomen, autoritair zelfs. En het zou mooi zijn als er wat nuance zit in mijn boodschap.
Verder wil ik me ontwikkelen op het gezondheidsvlak. Daarvoor ben ik echt nog in onderzoek, waarbij ik deze maanden dan toch nog extra meeneem is dat je kunt kiezen van zorgverzekering om zo een goede afstemming te krijgen tussen waarvoor ik verzekerd ben en mijn volgende stappen. Zo loop ik ook wel bij een diëtiste, maar heel eerlijk: de begeleiding doet voor mij niet genoeg. Nu is het ook wel bekend dat bij chromosomale afwijkingen er vaker overgewicht is. Maar er is ook nog een ander punt: er zit te weinig diepgang in voor mijn gevoel als het gaat om hoe ik mijn gedrag te baas moet zijn of hoe ik er grip op krijg. Daar is een psycholoog dan weer beter in. Dus ik lees de laatste tijd wel meer weer over bijvoorbeeld de GLI (gecombineerde leefstijlinterventie) is iets wat wel mijn aandacht trekt en waar mijn vriendin ook gelijk wel in mee wil gaan. Maar ik weet dus niet in dat opzicht of de ondersteuning en het case managen van al die hulp- of zorgverleners dan afdoende is. Ik zou daarin ook mijn slaap willen meenemen, hoewel ik ook sinds een aantal dagen een heuse “slaaprobot” huur om voordat ik overga tot aanschaf, het bij mij ondersteund bij het inslapen én tot betere slaapkwaliteit leidt. Ik weet dat vitamine D ook over kwaliteit van waken en slapen gaat, maar des ter meer reden om het mee te nemen in het grotere plan… Want hoe beter je ‘s nachts slaapt, des ter liever ben je ook weer overdag. Binnenkort plannen we een afspraak bij de huisarts, zodat we ook met hem dit kunnen bespreken. Bovendien is het voor het GLI programma noodzakelijk om een verwijzing te hebben.
Hebben jullie nog suggesties?