Vandaag is het al weer 10 jaar geleden dat ik in het UMC Groningen onverwacht erachter kwam dat ik het syndroom van Klinefelter nadat ik zaaddonor wilde worden en binnen enkele dagen al bekend werd dat ik geen zaadcellen in mijn sperma had. Er werd een vervolgonderzoek gedaan met mijn DNA en hormonen en vandaag de dag, 10 jaar geleden kreeg ik de diagnose. En wat is er dan ook veel gebeurd in de 10 jaar na de diagnose.
Ik weet nog goed hoe mijn wereld in elkaar stortte na de diagnose. Zoals ik was en ben ben ik begonnen met informatie te zoeken om maar de vraag te stellen “Wat betekent het nu voor mij?” met alle aspecten die daarbij komen. Ik was net 23 geworden en daarmee nog vol in ontdekking van levenspartners, liefde en seks. En hoe moest dan nu, ik had altijd geleerd dat een kinderwens normaal is en dat had ik ook wel, maar hoe nu verder? Boeken waren er toen eigenlijk nog niet, behalve het boek Extra XY van Hellen Kooijman. Maar dat was niet zo zeer gericht op jongeren. Ik was altijd al wel een schrijver, dus ik besloot uiteindelijk om daar het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en samen daarmee deze blog te starten. Op 19 november 2011 schreef ik dan ook mijn eerste blog op deze website. Sindsdien nam ik jullie mee in de hoogte- en dieptepunten van mijn leven. Waar het aan het begin nog altijd Klinefelter-gerelateerd is, werd dit in de loop van de tijd meer gerelateerd aan mijn leven en mijn belevenissen. Met name op die momenten dat ik meer behoefte had om te schrijven.
Vogelvlucht van 10 jaar Ik en mijn Klinefelter
Zoals ik schreef, is er echt heel veel gebeurd in de 10 jaar van deze blog. Gewoon even wat statistieken: Er zijn met deze blog erbij 213 blogs gepubliceerd en 242 reacties geplaatst.
Zo nam ik jullie mee met mijn vraagtekens of het een reëele optie was om pleegouder te worden als “oplossing” op de onvruchtbaarheid. Maar waar ik ook mee zat was mijn borstvorming. Ik nam jullie mee in de voorbereiding hierop, maar ook op wat de dag erna gebeurde en zelfs wat je beter niet kunt doen. Na een jaar deelde ik ook de resultaten met jullie. Niet alleen de borstvorming vond ik een lastig ding, maar ook in die jaren was het vinden van een meisje een ding. De frustraties waren er ook des ter meer, dat op het moment je niet vruchtbaar bent, je merkt in welke mate de eierstokken bij de vrouw aan het klapperen waren. Zeker met het idee dat de vrouw van zichzelf niet altijd wist hoe de vruchtbaarheid was, was het toch een ding. Uiteindelijk kreeg ik in 2012 mijn eerste verkering na de diagnose. Wat toch wel erg spannend was met de wetenschap dat ik het syndroom van Klinefelter heb en met de wetenschap van mijn testosteron-effecten op de libido. Hoewel het na de relatie nog regelmatig naar voren kwam met de strubbelingen in het daten.
Eigenlijk kun je stellen dat testosteron een rode draad is in de afgelopen 10 jaar, waarbij de meest recente wijziging van vorig jaar is dat ik in plaats van testosterongel gebruiken ben over gegaan naar mezelf injecteren met testosteron. Iets waarbij in het schrijven van mijn boek nog best op tegen was om iets te injecteren in je lijf, was het nu op het punt beland dat het lichaam de testosterongel niet langer goed opnam en wel moest. Ik maakte een vergelijking voor jullie. Met testosteron heb ik dan ook genoeg geëxperimenteerd de afgelopen 10 jaar, altijd wel onder supervisor van een arts. Zo heb ik mij de vraag gesteld wat er zou gebeuren als je per direct stopt met de testosteron? Dit om er achter te komen wat het wezenlijk nog bijdraagt aan het dagelijks leven. Ik deelde mijn conclusies wederom met jullie.
Naast de typische Klinefelter aspecten, kwam ik er ook achter dat mijn overgewicht, toch wat te maken kon hebben met het extra vrouwelijke chromosoom. Dit werd vastgesteld in een onderzoek dat al afstamt van het jaar 2004. Toen werd al aangegeven in de conclusie dat er meer onderzoek moet plaatsvinden. Bijna 20 jaar later moet dit onderzoek nog steeds gaan plaatsvinden el hebben diverse diëtisten mij in de loop van de jaren aangegeven dat voor mensen met het syndroom van Klinefelter afvallen erg lastig is. Ook afvallen is regelmatig de revue gepasseerd in mijn blogs. Tot op heden nog niet echt met een blijvend resultaat (helaas). Waar ik dan recentelijk achter ben gekomen is dat daaronder ook nog de eetstoornis Binge Eating Disorder zit, waarvoor ik momenteel ook onder behandeling ben met EMDR. Het zijn pittige sessies. Daaarbij kwam ook nog een suikerverslaving, waarvoor ik vanaf vandaag behandeld ga worden.
Hoewel ik nog bij een van de eerste lotgenotendagen in Nijmegen het had over slaapapneu en dacht; dat zou mij nooit overkomen, werd dit jaar toch nog de diagnose gesteld. Inmiddels slaap ik dan ook sindsdien met een masker op en gaat dat aardig goed, al merk ik op dit moment niet een verminderde vermoeidheid op.
In de afgelopen 10 jaar heb ik regelmatig mijn gevoelens met jullie gedeeld, van de gevoelens van boosheid, maar ook rouw en mijn sociale angststoornis waar ik mee te dealen heb. Ik heb ook mijn momenten dat het bloggen meer zakelijk werd, met name bij de momenten dat ik vooral heel stellig was, andere momenten laat ik meer gevoel zien in de blogs. Of juist een recente blog dat ik er toch wel mee zit dat ik een zeer beperkt sociaal netwerk heb, maar dat zo graag zou willen.
Met de coronacrisis sinds vorig jaar sta ik denk ik inmiddels wel bekend om iemand die hier kritisch tegenover staat. Zeker ten aanzien van het vaccin zijn er genoeg vragen over. Het lijkt erop dat corona vrij mild verloopt voor mannen met het syndroom van Klinefelter, maar tegelijkertijd weten we ook veel niet, zo blijkt nog uit het gesprek wat ik met OMT lid Diederik Gommers had.
Tenslotte: omdat deze blog nu 10 jaar bestaat heb ik ervoor gekozen om afgelopen donderdag de nieuwe huisstijl te introduceren, met een nieuw logo en een verfrissende lay-out.